Quella dell’Epifania 2019 sarà una “Pedalata contro la Duchenne e Becker” particolare per chi la organizza (l’Associazione “Amici di Edy”) e per le centinaia di appassionati di ciclismo che parteciperanno all’ormai tradizionale evento di beneficienza. Il percorso sarà quello classico, partendo da Piazza Duomo ed attraversando il circuito cittadino che comprende le vie Corso Cavour,Tommaso Cannizzaro,Cesare Battisti, I Settembre, Piazza Duomo.
Sarà l’edizione Numero dieci, un traguardo raggiunto grazie all’impegno quotidiano di Maurizio Guanta e della sua famiglia per creare occasioni di incontro, riflessione e solidarietà a sostegno della lotta contro la Duchenne e Becker, la distrofia muscolare di cui è affetto Edoardo Guanta, Edy per tutti coloro i quali hanno conosciuto, in questi anni trascorsi da quel giorno in cui, alcuni markers in una banale analisi del sangue portarono a quegli esami più specifici del DNA e, infine, alla diagnosi.
Dieci anni in cui, attraverso la “Pedalata”, Edy, la sua famiglia e tutti gli amici, ma soprattutto le migliaia di partecipanti, provenienti non solo dalla nostra città ma anche da tutta la Sicilia e dalla Calabria, hanno contribuito alla ricerca per migliorare le condizioni dei malati di Duchenne e nel sostegno delle loro famiglie, sperando nella possibilità che, in un giorno non lontano, possa trovarsi una cura a questa malattia genetica che interessa circa 5000 famiglie italiane, colpendo 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo.
Ogni edizione della pedalata ha coinvolto la città oltre le centinaia di ciclisti presenti all’appuntamento in Piazza Duomo, e, tra di essi, i tanti campioni del pedale alternatisi in un decennio, dal messinese Vincenzo Nibali al fratello Antonio, Visconti, Basso, Agnoli, Aru, Caruso anche se nel cuore di tutti resta sempre la memoria di Rosario Costa, scomparso una domenica sciagurata di metà maggio del 2016, mentre, a soli 14 anni, si allenava con la sua bici nelle strade della litoranea di Messina per inseguire il sogno di diventare un ciclista professionista.
Rosario era sempre presente alla “Pedalata” e anche in questa occasione, come è sempre accaduto da quando non è più con noi, sarà ricordato a Piazza Duomo prima della partenza della “Pedalata”.
I fondi che saranno raccolti partecipando al sorteggio dei premi offerti dai numerosi sponsor nella lotteria legata all’iniziativa, saranno destinati alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che interessa. L’impegno di Maurizio Guanta, papà del piccolo Edoardo, e della onlus “Amici di Edy” è sempre stato diretto a finanziare la possibilità di dare una migliore qualità di vita ai bambini affetti da questa malattia rara, collaborando con Parent Project Italia, una onlus costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della Duchenne.
A fianco del fondo destinato, proprio in sinergia con Parent Project, alle forme più rare di Duchenne, la “Pedalata 2019” sosterrà il Centro Nemo Sud del Policlinico di Messina, realtà all’avanguardia nella presa in carico globale della persona affetta da patologia neuromuscolare, formando ed accompagnando i familiari o gli assistenti ed organizzando il rientro a casa del paziente, attraverso la creazione di una rete di servizi con il medico di famiglia, l’azienda sanitaria e gli enti eroganti le cure domiciliari.
Il via sarà dato intorno alle 11, dopo l’arrivo di tutti i ciclisti, verrà effettuato il sorteggio tra i possessori dei biglietti acquistati per la raccolta fondi, con numerosi premi messi in palio dagli sponsor, con l’aggiunta di un pensiero e un aiuto concreto ai bambini ed alle loro famiglie che combattono ogni giorno la loro battaglia contro il mostro della Duchenne.
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